Ligger i sängen med Billy Bragg - Way over yonder in the minor key i öronen och är sådär jävla nattsentimental så man kan spy haha. Har just avslutat en fantastisk telefonsamtal med B. När man ska ringa och säga godnatt men över två timmar flyger förbi obemärkt är ett sånt där fint fenomen, typ som norrsken, eller kladdkaka.
Har en galen vecka att plumsa igenom, borde sovit för längesen.. Åkte hem vid lunch idag och somnade, kunde verkligen inte hålla ögonen öppna haha men givetvis så blir det ingen sömn när man borde istället. Nån förbannelse över det där jävla 00.00 strecket.

Ritade en sån jävla fin bild idag.

HEHE ME SO FUN.
Alla är sin egen unicorn.

Jag var grym idag. Helvete, hejja mig. Sen kom jag hem och fortsatte vara grym. Tvätta, städa, och laga vegetarisk lasagne efter eget recept med bl a feta ost och morötter, INNNNSEEEEJJJJNNNNN. Har blivit en samling egna recept nu, i boken finns bland annat "ungkarlslåda" och "kungpannkaka med svampstuvning" haha skulle jag bli kändis så kan jag övergå till att bli en avdankad B-kändis med ett eget matlagningsprogram när jag börjar bli dallrig i ansiktet och smått alkoholiserad.

JA, 21 dagar sedan sist.
Stressen är döden.
Men har varit en soft påsk och grejor.
Spelat kubb och grillat somfan med sköningar.
Yngsta Lillebror har hunnit fylla år, och han och jag hade en helt fannnntastisk dag med hamn-picnic, spela spel och rita utomhus, laga kungmiddag, läsa läxor, kolla på film och äta galet med godis. Det blir sällan vi ses under längre stunder, så det var så jävla kul!
Efter påsk har jag mest jobbat med en grej jag håller på med. En hemliz. Eller det är typ egentligen flera quests. Med en main quest som stressar ihjäl mig just nu haha.
Försöker hitta så mycket ork som möjligt till att äta, jobba, sova, dö, men snart kan man gå och fiska.
Håller jag ut nu så går saker så mycket lättare sen! Disciplin och fokus.
Nåt som fallit bort senaste veckan är träningen. Hujeda mig.
Vore grymt skönt att träna väck lite stress just nu. Men a, hålla ut var det.
Håret is hangin in there. Tur jag har tjockt hår så syns det inte så mycket. Bara det stannar till så är jag nöjd, men det tycks rasa bäst det vill. Suger, men går det inte att ändra så fuck it.
Sommaren är iallafall på ingående somfan i norr, känns fabulöst.

Fyfan vad bra det är att träna när man är förbannad. Blir som en naturlig pwo. Idag blev det så, samt vanlig pwo och bra sällskap på gymmet, som gör det svårt att vara förbannad haha gotjäjen. Mina ben kommer ramla av mig imorgon hoppas jag för fan vad det bet. Inväntar lax och broccoli och sen chill the fuck out med te och känna sig bra haha.
Helgen var ganska tung på ett sätt men ändå bra, och jag tog det så lugnt jag kunde. Det kändes som jag andades ut rejält.
Håret bara rasar av mig, orolig och desperat som man blir så har jag googlat sönder google om alopeciabehandlingar, men jag förstår inte varför jag gör det egentligen då jag vet att det inte finns nåt mirakel att googla fram. Precis som förra gången. Har kollat huskurer jag funderar på att testa. Man kan ju alltid testa, med vetskapen om att det antagligen inte fungerar. Det känns bara som att jag behöver mätta min desperation och viljan att göra något åt det, även om det inte fungerar.
Man får ta det dag för dag, strå för strå, hoppas på det bästa och förvänta sig det värsta.
Har pratat med tatuerare om att tatuera skallen. Har velat tatuera sidorna länge och känner att jag vill tatuera nånting som man kan göra sammanhängande med fler motiv på huvudet ifall allt försvinner. Har ju tusen andra tatueringar jag vill göra också. Så det gäller att spara, blir en dyr hud.

the little girl could never sleep
she sunk in water cold and deep
her mind had gone out for a stroll
and fallen down a rabbit hole

Min nacke/axel hatar mig och gör helvetes ont och stör sömnen, ändå blev det träning och hårdplugg och storstäd och det även imorgon oavsett dö-axel. För att kompensera min misshandel av mig själv så lagade jag romantisk middag för en, med fetaostfylld lax med dill och broccoli som jag käkade framför tv:n och asgarvar för mig själv, sen ikväll har jag suttit och oljat in och masserat min axeljävel med tända ljus och mysmusik och ätit nybakta citronmuffins jag bakade åt mig själv. Hahahaha hur många forever alone poäng kan man samla på sig under en dag.

Jag hör hellre en sanningsenlig rättvis jävla bedömning av mina förmågor än att höra att jag är "duktig för att vara tjej." Vad är det för skit. Ingen människa tänker, springer, opererar, spelar piano, boxas, kopplar el, lyssnar på musik, lagar mat, kör bil, putsar fönster, klipper hår, spelar fotboll osv med fittan. Vad man väljer för sysselsättning, hobby, jobb, karriär osv är väl upp till var och en, oberoende av kön, man gör det man är intresserad av och ett intresse sitter inte i könet. Alla bör bedömas utifrån förmåga, kunskap, skicklighet och allt det som faktiskt spelar någon roll, sen får var och en göra sina egna val om vad fan dom vill syssla med i livet. Det som gör dig duktig ska vara att du är duktig, inget annat. Enkel jävla deal. Och har du mot förmodan ett tänkande kön så be det läsa detta.

Här kommer en lång historia om skam, identitet, kärlek till sig själv och en krigsförklaring
Mitt immunförsvar är lite vajsing. "Autoimmun" betyder enkelt förklarat att kroppen försvarar sig mot sånt i kroppen som inte är farligt. Exempel på det som immunförsvaret kan "försvara" sig emot är hår, pigment och sköldkörteln. Attackerar immunförsvaret håret så lossnar håret och det kallas "alopecia".
Det finns tre olika typer av alopecia.
Alopecia areata - Fläckvis håravfall
Alopecia totalis - Avsaknad av huvudhår
Alopecia universalis - Total avsaknad av huvudhår/kroppsbehåring/ inte ett hårstrå nånstans.

På min 18årsdag när jag firades hos mig så upptäckte en kompis att jag hade en fläck i bakhuvudet. Jag tänkte att det kanske berodde på att håret var slitet. Men eftersom pappa har alopecia så blev jag ändå lite orolig. Väntade med den tanken till dagen efter när jag insåg att jag hade fläckar lite varstans på huvudet. Gick in till mamma och bad henne kolla i mitt hår. Och fick det klart för mig att jag såg inte i syne.

Vi kontaktade vården och tänkte att nu får jag förklarat för mig vad jag ska ta mig till med mitt hår som bara faller. Möts av en kvinna som petar mig i hårbotten och säger "ja, det ser ut som alopecia."
Jag sitter där som ett frågetecken, ska jag inte få veta nåt mer? Vad gör jag nu?
Jag ställer tusen frågor och kvinnan tar fram nån bok som ser ut att ha tryckts långt innan nån av oss i rummet ens var födda. Hon slår upp "alopecia" och säger att det som står är att det är immunförsvarets "fel", att det inte finns någon behandling och att det inte är ärftligt.
Men pappa har inte ett hårstrå, och han har inte haft hår på 30 år?
Mer säger hon inte än högläsningen ur den gamla boken. Inte ett ord om vart en 18årig tjej kan vända sig, eller vad man ska ta sig till om man behöver en peruk? Hon sa inte ett ord om att det finns något som heter alopeciförbundet. Eller ens nånting om att jag inte var ensam, och att det inte var nånting konstigt med mig. Och det är väl konstigt?

Håret fortsatte falla och jag blev konstant påmind om det. Det låg där på kudden när jag vaknade, det satte stopp i avloppet när jag duschade, det rasade ner i maten, ner på golvet, tussar följde min hårborste och tussar följde min pojkväns händer när han strykte handen i mitt hår. Jag började skämmas över mig själv. Och samtidigt skämdes jag över att jag skämdes. Hur kunde jag bli så illa berörd av nånting så ytligt som hår?

Jag skämdes på skolan. Jag skämdes överallt. Jag skämdes mest när det blåste ute och mitt hår fick ett eget liv. Kanske är det därför jag hatar när det blåser nu när jag tänker efter!
Jag hade länge funderat på peruk. Men jag visste inte hur man skaffade peruker pga alopecia, för det hade ingen berättat. Googlade, hittade, och de kostar från 200 spänn till en månadslön. Köpte en svart peruk för 200 spänn, bara för att testa den hemma. "Bli van". Typ testa headbanga och spruta vatten på den för att se hur det känns.
Jag skrattade så jävla mycket när jag stog där i spegeln med en svart 200kronors plastig sak på huvudet. Men what to do? Testade olika frisyrer. Började tillslut känna mig ganska OK i mitt snövit-hår haha. Bestämde mig för att jag kanske kunde gå på skolan i den. Efter jag haft den hemma ett par dagar. Det är förjävla bökigt att ha peruk kan jag ju säga. Jag hade ju hår kvar på huvudet då, och det underlättade inte passformen. Men jag tänkte att jag hellre har något obekvämt på skallen istället för att stressa över att det ska synas att jag tappat hår.
Klev upp tidigt för att vara säker på att hinna förbereda mig för första dan i skolan med peruk.
Folk på skolan frågade om jag hade peruk eller om jag färgat håret. Jag svarade som det var och förklarade kort vad det berodde på.
I övrigt så pratade vi inte så mycket om det, och det kändes skönt men oron växte i mig. Ska jag ha peruk hela livet? Kommer jag tappa allt nu, och alltid svara på just dessa frågor resten av livet?
Jag bestämde mig iallafall för att vara öppen om det, frågade någon så skulle jag berätta. Trots det så kom frågorna - inte till mig personligen - men bakom ryggen frågades det om jag hade cancer eller om det var nåt fel eller om jag förstört mitt hår.

200kronors peruken hade typ två hela storhetsdagar sen såg den plötsligt ut som skit. What to do? Jag hade ju studiebidrag, så en ÄKTA peruk kunde jag ju bara drömma om.
Jag och mamma kontaktar vården igen, och de hade missat den liiiiilla detaljen att man är berättigad peruker av landstinget när man har alopecia. Ilskan av att jag inget vetat blandades med glädjen av att inte behöva fundera på hur jag skulle stå ut med dåliga peruker.
När jag är på sjukhuset och ska få ett papper på att jag får hämta ut peruker så får jag reda på att DAN INNAN så hade landstinget genomfört en liten ändring.
Tidigare så kunde man välja antingen 6 st syntetperuker (sämre kvalitet) per år, eller 2 st äkta peruker (bättre kvalitet) per år. Nu fick man istället 6000:- per år, och fick välja typ av peruk själv men bara köpa av vissa godkända företag. Jag kan ju tillägga att dessa 6000 inte räcker till EN äkta peruk. Det räcker knappt till EN syntetperuk. Jag hittade i varjefall ett företag, jag chansade på att det låg i stockholm, men det visade sig vara ett jättetrevligt par som sålde peruker hemifrån, TVÅ gator ovanför mig!!! Haha.
Det kändes jättekonstigt att bläddra i kataloger och kolla på färgvarianter och känna på och prova en massa hår. Jag började skämmas igen. Och jag började återigen skämmas över min skam. I samma stol jag satt i hade det ju säkert också suttit en person med cancer som behövt välja en peruk. Vad gav mig rätten att skämmas.

En dag känner jag stubb på vissa ställen. "Är det påväg tillbaka????"
Lycklig men fundersam så kunde jag efter ett tag slänga peruken på hyllan, när det hade växt ut lite hår på de kala områden som syntes mest.
Min fundersamma lycka var kort. En dag började allt verkligen bara rasa av mig. På två veckor ungefär så försvann allt. I spegeln stog en ledsen tjej och stirrade tillbaka på mig, med en liten tuss hår som klängde sig fast längst upp på huvudet. Tog vemodigt fram en sax och klippte bort det sista. Granskade mig länge i spegeln.
"Det ser ju inte ens ut som jag".
Nu skämdes jag inte, jag var bara helt tom. Jag ville inte se mig själv och jag ville inte att killen jag var tillsammans med skulle se mig.

Mina dagar gick, jag log och skrattade och var allmänt jättechill med allt, svarade på frågor lättsamt och skämtade om mig själv och mitt hår. Sen kom jag hem, kastade av mig min peruk kände mig ensam - eftersom det var svårt att prata med nån om hur man kände.
Ful - eftersom det var så svårt att smälta allt det nya jag såg.
Och jag skämdes. Jag skämdes så jävla mycket så att det nästan kändes som att allt var "mitt fel". Jag kände att det var mitt fel att jag var ful och ensam. Det var väldigt sällan någon sa något dumt eller betedde sig illa mot mig. MOT MIG alltså, bakom ryggen pågick det snack som vanligt, såsom det görs så fort någon skiljer sig från någon annan. Idioti.

Strax innan studenten så står jag och målar ögonbrynen när stråna lossnar. Det känns ingenting, de faller bara ner på kinden. Testade stryka fingrarna över ögonfransarna och det rasar även där. Jag hör en förtvivlad puls slå hårt i mig. Studenten för i helvete. Ska jag inte få ha ett ansikte ens på studenten?
Jag hade beställt en peruk till studenten. En svart, långhårig, billig sak på tradera, det var typ en engångsperuk jag tänkte ha endast för studenten. Vid det här laget hade jag typ ingen peruk jag kunde ha. Dom jag hade såg fruktansvärt slitna ut. Och jaa såklart skämdes jag även över det. Svarta peruken blev försenad. Hann inte få den innan studentfotot. Jag ville inte ens vara med på fotograferingen och jag hatar att se studentbilderna på mig för jag minns bara hur tungt det kändes.
Den kom iallafall till studenten.
Svettades ihjäl med den och mössa på det.
Klistrade fast mina jävla lösögonfransar på de få strån som satt kvar. Målade två fejkade ögonbryn och målade om dom säkert 20 gånger. Drog på mig klänningen, ett leende och låtsades som ingenting. Tog studenten, jag var snygg, jag festade, hade det jättekul. Kom hem, tvättade bort allt det i ansiktet som egentligen inte fanns där. Tog av mig peruken och grät som en jävla galning. Skolan var slut och jag var slut. Jag ville inte ens vara där för att jag skämdes men nu kände jag mig livrädd över att jag inte skulle gå dit mer. Denna jävla skam, hela jävla tiden, och skammen över skammen och skam i tid och otid och jävla helvete. Blir så arg bara jag tänker på det.

Alla mina peruker var slitna, köpa nya är dyrt, lösögonfransar är dyra, det är hopplöst att måla ögonbrynen, de blir fel och de bara smetas ut.
Jag tog reda på att man kan "tatuera" 3D ögonbryn, det kallas pigmentering. WOW! Priset var dock också "wow"... Jag insåg att jag inte hade råd med det. Kontaktar landstinget angående detta. Jag får ett brev fint förklarat att de där 6000 man får per år får man köpa peruk för ELLER tatuera ögonbryn. Så de säger alltså till en 19årig tjej att välja om hon ska ha hår eller ögonbryn, för båda delarna kan man inte ha. Jag tyckte detta lät förjävligt.
Tar "fallet" vidare och börjar kriga med försäkringskassan. Det är ju en sak att må dåligt över sjukdomen, ska jag må dåligt över ekonomin och att jag inte ser ut som mig själv, tänkte jag. Försäkringskassan sa i princip samma sak. De skickade även ett brev om att en äkta peruk minsann går på 2000:-, för det hade en "perukexpert" sagt. Nu är det såhär, att äkta peruker för det priset är oftast väldigt korthåriga och enkla. Om ni tänker er en klassisk superkort "tantfrisyr". Jag tänkte då gå till denna perukhandlare och köpa den där jävla tantperuken, boka möte med landstinget och försäkringskassan och presentera mig med "emma, 20 år gammal med en peruk som ni utsett till mig som gör mig 60 år äldre. Och ögonbrynen tog ni i utbyte, så nåt sånt överflödigt har jag inte."
Jag var arg och tänkte att nånting kan jag väl göra. Började blogga, för att nå ut med information om vad alopecia är för nånting till de som inte vet, och för att nätverka med andra med sjukdomen. Efter ett tag blev det dock för mycket. Jag vet inte varför. Plötsligt mådde jag illa bara jag tänkte på alopecia. Jag kunde inte skriva nånting. Det kändes som om det inte spelade nån roll.

Vart jag än gick så följde skammen efter. Vart jag än såg så blev jag påmind om varför jag var sämre.
Typ en vanlig Loréal reklam var som tortyr. "I'm not worth it."
En blick tog jag alltid hårt och dömande. Även om det inte var så.
Alla kläder satt konstigt. Jag var konstig. Blääääääää. Jag var så trött på att höra folk fråga "kan det inte vara stress då?" "Har du ätit dåligt?" "Hur sover du?" Ååååh gud. Det påverkar ingenting. Jag tappar väl inte håret utan att kolla upp vad fan det är frågan om och istället äter en macka och tar en sovmorgon.

Jag hade inte ett hårstrå på kroppen.
Skämtade om att "nu slipper jag ju raka mig höhöhö".
Men alla mina skämt om mig själv gjorde liksom ingen skillnad. Jag var så jävla trött på allt.
Men saken är ju, att man får infinna sig i det som är. Man kan alltid välja. Jag valde att vara tacksam över att jag var skallig av alopecia och inte skallig av cellgifter. Jag kände trygghet i att killen jag var tillsammans med älskade mig istället för att vara rädd att han skulle äcklas av mig. Jag valde att överdriva istället för att dölja, en kväll hade jag rullat in ölburkar i håret på en fest hahahaha. Jag var vacker för många saker, ingenting sitter egentligen i själva håret. Det är bara hår, men så fort det lämnar huvudet så handlar det inte om håret längre. Det handlar om hur man väljer. Hur man reagerar vet man inte, men det går att bestämma sig för om man ska ligga i sängen och grina eller göra nåt kul istället och tillåta sig själv saker. Det låter kanske som ett enkelt val men det är det inte. Det sätter igång en stor process där man ifrågasätter kärleken till sig själv i första hand. Från en hårsäck till en livskris typ.
Varför skulle jag behöva skämmas? OCH när jag väl skämdes, VARFÖR skulle jag skämmas över skammen i sig? Varför skulle jag behöva leva i en inception av skam? Hur kan man skämmas över ett immunförsvar? Jag skämdes ibland över att det kändes så ytligt. Men det är det inte. Allting bakom det som var mitt hår tog mer skada än själva håret. Min självbild. Och jag fick en skev bild om hur andra såg mig. Jag tänkte att jag inte förtjänade närhet, för att jag kände att ingen skulle kunna vara genuin med det. Jag var så jävla arg och frustrerad i mig och det gick ut över andra saker, eftersom jag inte kan skälla och dampa på en sjukdom.
Jag tänkte att jag aldrig kunde skaffa barn eftersom det vore fruktansvärt att som mamma tvinga sina barn gå igenom samma sak, men tanke på ärftligheten. Och jag kände mig ensam.

Jag började komma överens med min skalle till slut. Och med mig själv. Jag tänkte att mitt hår nog skulle vara borta föralltid, eftersom pappa aldrig fått tillbaka sitt.
MEN
en dag så började jag få stubb på huvudet. Sakta men säkert växte mitt hår. Det kändes som att ju mer det växte ju räddare blev jag att det skulle försvinna. Ögonbryn och ögonfransar kom tillbaka. Och jag minns när jag kände stubb på benen, det är nog enda gången jag känt lycka över stubb på benen. Nu har jag haft hår på huvudet i ca två år. Jag har fortfarande haft små fläckar som kommer och går i mitt hår enda sen det kom tillbaka. Men senaste två veckorna så har de blivit fler än innan. Jag vaknar med hår på kudden. Det rasar hår när jag drar handen igenom det. I fredags lossnade en stor tuss när jag torkade det. Jag hoppas det är tillfälligt, jag vill inte ha en omgång två. Jag känner igen allting som händer med mitt hår. Jag är livrädd, men blir det en omgång två, så bring it då förfan. Jag har tagit mig igenom bra mycket mer än det här. Det suger, men det gick ju. Allt går ju. Jag fullkomligt hatar att säga till nån att "det kunde varit värre". För vad fan är det för tröst? Det är snarare något som bygger ännu mer på skammen som verkligen INGEN behöver. Så till alla ni som har nåt liknande ni skäms över vill jag bara säga att det gör verkligen inget. Man får skämmas. Det är en naturlig grej och en befrielse att bli av med sen. Samt att OM det vore nån som bryr sig och säger att man är fel, varför skulle man vilja ha den människan i sitt liv överhuvudtaget ändåså. Att bli av med dom är ingen förlust. Jag skriver det här för att jag inte skäms, och för att om jag nu skulle tappa håret igen så är det ingen som undrar varför. Och det känns så jävla skönt att kunna vara ärlig om hur jag egentligen mår och vad man tänker om saken - både nu och då. Nu är det iallafall skrivet, om folk läser det är egentligen skitsamma, det är bara så jävla skönt och befriande att skicka det här rakt ut i luften utan ett enda fuck to give.
Emma VS alopecia : oavgjort
Emma VS skammen : 1 - 0